Очень жаль девочку конечно, но думаю что в нашей стране ей не помогут. Лучше всего рассмотреть лечение васкулита в Германии
https://bookinghealth.ru/disease/vaskulit . Там могут предложить современные методы лечения и девочка будет жить полноценной жизнью.